50 Betroffene mit Familien und Angehörigen machen sich fit für die Krise

Auch in diesem Jahr luden wir wieder zu einer Notfallschulung für Kinder mit Nebennierenerkrankung und deren Eltern und Bezugspersonen ein. Die Schulung fand in den Räumlichkeiten dKinder- und Jugendklinik Freiburg statt. Die ärztlich-wissenschaftliche Leitung übernahm Prof. Dr. Kamrath mit seinem kinderendokrinologischen Team.

Erkrankungen, die zu einer Nebennierenkrise führen können, sind vielfältig: darunter fallen bestimmte Tumorerkrankungen (z.B. Kraniopharyngeom) oder Autoimmunerkrankungen, die z.B. zum Morbus Addison führen oder genetische Ursachen, wie wir mit dem AGS (mit und ohne Salzverlust).

In diesem Jahr stand bei dieser Schulung alles im Zeichen von AGS! Der Hauptvortrag durch Prof. Kamrath umfasste eine kurze Einführung in die AGS-Thematik mit den dahinterstehenden Fehlfunktionen. Ebenso wurden auch aktuelle und zukünftige Therapiekonzepte beleuchtet, um dann schließlich auf das große Thema der (drohenden) Nebennieren-Krise und auch dem Management von fieberhaften Infekten/ Durchfallerkrankungen zu kommen.

Hier gab es durch alle oben genannten Grunderkrankungen viel Redebedarf und es zeichnete sich ein Bild ab, wie wir es auch bereits kennen: der Umgang mit Nebennierenkrisen in Schulen und Kindergärten aber auch Krankenhäusern und Notfalldiensten ist oft unbefriedigend! Deshalb ist es umso wichtiger, dass wir als Betroffene und Angehörige zu Experten werden, vor allem im Umgang mit Dosiserhöhung und der Verabreichung der Notfallspritze. Denn hier gilt: nur was man kennt und übt, kann man im Notfall sicher anwenden und beherrschen.

Prof. Kamrath war eine Botschaft besonders wichtig, sobald man richtig krank ist und mit dem Gedanken spielt die Notfallspritze zu geben, nicht zögern und die Notfallspritze einsetzen! Den Gedanken bereits zu hegen, stellt gleichzeitig auch die getroffene Entscheidung für die Spritze dar! Diese verschafft Betroffenen mit den 100mg Hydrocortison 3-4 Stunden Zeit, die ein Verfall in eine Krise aufschieben. Hier gilt die Faustregel: sobald die Spritze gesetzt wurde, ist eine umgehende ärztliche Vorstellung notwendig.

Interaktiv bestand über ein Online Tool die Möglichkeit via Handy ein Echtzeit-Feedback während dem Vortrag zu geben, dabei konnte man anonymisiert zu bestimmten Themen eigene Erwartungen formulieren oder sich zu gewissen Themen im Umgang mit der Krise selbsteinschätzen, aber auch Themenwünsche für kommende Schulungen abgeben.

Ebenso war eine wichtige Botschaft an diesem Nachmittag: eine einmalige Gabe der Notfallspritze mit Cortison macht bei Betroffenen nichts kaputt!

Nach der Theorie gingen die Teilnehmer dann in ‚medias res‘: alle durften sich an der Notfallampulle probieren und sich gegenseitig eine Spritze mit Kochsalzwasser in die Unterhaut geben. Denn nur das Anwenden schafft Sicherheit und baut Vorbehalte, eine Spritze zu setzen, für den Notfall ab! Das zeigte sich auch deutlich bei den Teilnehmenden, die nach anfänglicher Zurückhaltung dann doch sichtlich Spaß am Umgang mit den Notfallsets hatten. Durch den spielerischen Umgang wurde die Angst vor der Spritzenanwendung genommen.

Insgesamt waren rund 50 Teilnehmende angemeldet, die in einer großartigen und angenehmen Atmosphäre über Erfahrungen berichten und Fragen stellen konnten. Für alle Betroffenen gab es die Notfallkarte und die Notfallbox für Unterwegs zur Aufbewahrung der Notfallmedikation inkl. Spritzen.

Während dem theoretischen Teil wurden die Kinder bei bestem Wetter auf dem Spielplatz betreut, für das leibliche Wohl wurde ebenfalls gut und reichlich gesorgt, sodass es an nichts mangelte.

Im kommenden Jahr soll es in Freiburg wieder eine Schulung mit ausführlichem Praxisteil zur Notfallspritze geben, auch da sind wir AGS-Betroffene herzlich eingeladen. Voraussichtlich wird im kommenden Jahr eine andere Erkrankung – die ebenfalls zu einer Nebennierenkrise führen kann- genauer beleuchtet. In der Notfalltherapie ist jedoch das Vorgehen bei allen oben genannten Erkrankungen gleich und diese Veranstaltung bietet eine großartige Chance den lebensrettenden Umgang für den Notfall zu schulen.

Mein herzlicher Dank gilt den ärztlichen Kollegen und Kolleginnen, die sich die Zeit genommen haben und den Nachmittag so ermöglicht haben. Aber ebenso den drei Betreuerinnen für die angemeldeten Kinder, so war es den Eltern möglich ohne Ablenkung dabei zu sein und natürlich auch den Sponsoren ace_pharma, crinetics immedica und pfizer.