Über uns
Wir sind betroffene Eltern, Ärzte, Apotheker und andere Engagierte, die Kindern mit Diabetes Typ 1 oder angeborenen Hormon- bzw. Stoffwechselerkrankungen helfen wollen.
Durch unser Engagement wollen wir dazu beitragen, dass diese Kinder, bei Akzeptanz z.B. der für sie erforderlichen Therapie und Diät, die Chance auf ein normales Leben haben.
Unser vom Finanzamt Freiburg als gemeinnützig und mildtätig anerkannter Verein wurde Ende 1998 gegründet.
Die Situation
In Baden Würrtemberg wird rechnerisch jeden Tag etwa ein Kind bzw. Jugendlicher mit Diabetes mellitus Typ 1 diagnostiziert. In Baden Württemberg leben derzeit schätzungsweise 2500-3000 Kinder und Jugendliche, in Deutschland ca. 32000-34500.
Versorgt sind die Kinder entweder mit einer Insulinpumpe, die sie dauerhaft am Körper tragen müssen oder mit einer Spritzentherapie, bei der jedes Kind ca. 2 - 5 mal pro Tag Insulin unter die Haut gespritzt bekommt. Parallel muss der Blutzucker mehrmals kontrolliert werden.
Adipositas ist laut WHO eine eigenständige chronische Erkrankung, die unbehandelt, die Lebenserwartung der Kinder beträchtlich verkürzen kann. Rund 5-6% der Kinder in Baden Württemberg sind adipös, übergewichtig schon 15%.
Das Leben vieler Eltern von Kindern mit angeborener Hormonstörung oder Stoffwechselerkrankung ändert sich dramatisch: Eine komplizierte, lebenslange und für die Kinder erheblich einschränkende Diät muß von den Eltern erlernt und täglich gelebt werden. In Baden Württemberg leben ca. 150 - 200 Kinder mit einer Phenylketonurie.
Bei Kindern mit einer Nebenniereninsuffizienz (AGS / M. Addison) kann jeder Husten, jedes Fieber unbehandelt eine lebensgefährliche Komplikation bedeuten. In Baden Württemberg leben ca. 200 -400 Kinder und Jugendliche mit einer Nebenniereninsuffizienz.
Stoffwechsel- und Hormonerkrankungen, sowie Diabetes können jedes Kind treffen!
Für Eltern muß eine intensive und kompetente Hilfe zur Verfügung stehen.
Unsere Ziele
- persönliche, emotionale, soziale und medizinische Situation von diabetischen Kindern und Jugendlichen und deren Angehörigen zu verbessern
- Vernetzung der Kinder und Jugendlichen, sowie deren Eltern für einen guten Austausch und mögliche neue Lösungsansätze für schwierige Situationen oder Probleme
- Aufbau von Schulungen für Kinder und Jugendliche, für ihre Eltern, sowie für Großeltern, Verwandte und Bekannte außerhalb der Klinik
- Informationsveranstaltungen für Kindergärten und Schulen der betroffenen Kinder - hier erfahren Eltern leider immer wieder Ablehnung
- Aufbau von Wochenendfreizeiten mit Schulungen für betroffene Kinder
- Fit für die Schule - Ein Schulungsnachmittag für Schulanfänger
- Suche nach qualifizierten Babysittern
- Notfallschulungen bei Nebenniereninsuffizienz
- Koch- und Backveranstaltungen für Kinder mit PKU
- enge Zusammenarbeit mit dem KJK Freiburg für eine optimale Betreuung
Deshalb wurde der Verein SPATZ gegründet und darum brauchen wir Ihre Hilfe!
Spatz-Infobüro
Sandra Kircheis
- Ansprechpartner und Präsenz für Patienten, Angehörige und Interessenten
- Organisation von Informationsveranstaltungen für Kindergärten und Schulen
- Aufbau und Organisation von Wochenenden mit Schulungen für betroffene Kinder außerhalb der Klinik
- Organisation von Fortbildungen in der Klinik für niedergelassene Kollegen und Patienten
- mehrmals jährlich Diabetestreffen für Kinder, Jugendliche und betroffene Familienangehörige
Wir sind dabei und begleiten die Angebote:
(von links nach rechts)
Cordula Suhm:
Diabetesberaterin DDG
Swantje Timm:
Diabetesberaterin DDG
Verena Frank:
Stationsleitung auf S3 in der KJK, selbst betroffene Mutter
Stefan Schlude:
stellvertretende Stationsleitung auf S3